Kubicki, Haręźlak, Polak, Pazura, Wiśniewski... wszyscy łączą siły dla Ani z SMA (FILM)

22 styczeń 2021
Autor: 
Zielona Góra: Wszyscy łączą siły dla Ani z SMA

O Ani z Zielonego Wzgórza słyszeli już chyba wszyscy Lubuszanie. Każdy w miarę swoich możliwości wpłacił mniejsza lub większą sumę na jej konto. To wszystko jednak za mało. Ania w czwartek trafiła do szpitala. Teraz liczy się nie tylko każdy dzień, ale i każda godzina.

Przygoda z włodarzami

W sobotę, 23 stycznia, o godzinie 17.00 na profilu facebookowym Radia Index odbędzie się nietypowa licytacja. Podczas niej będzie można "kupić włodarza". Marszałek Województwa Lubuskiego Elżbieta Anna Polak zabierze kogoś na wycieczkę rowerową do Parku Mużakowskiego, prezydent Zielonej Góry, Janusz Kubicki zafunduje trening biegowy po lesie a przewodnicząca Sejmiku Województwa Lubuskiego, Wioleta Haręźlak posprząta dom. Wystarczy tylko otworzyć serce i portfel i wziąć udział w licytacji.

Celebryci i kabarety

Do akcji dołączają także znani aktorzy, w tym Cezary Pazura, Katarzyna Bujakiewicz czy Lubuszanka Magdalena Różczka. Na zabawne pomysły wpadły zielonogórskie kabarety, w tym kabaret Jurki, Hrabi czy Nowaki. Na niezapomnianą przygodę zabierze Was sam Michał Wiśniewski. Czy będzie śpiewał, a może zabierze Was w podniebną podróż? Nie czekajcie! Szczegóły znajdziecie tu.

Ania z Zielonego Wzgórza

Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po tym czasie rodzice zauważyli, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i prawie nigdy nie płacze.

- Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry - mówią rodzice Ani.

Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę - SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował Anię pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu dziewczynki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni.

- 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1, najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się. Jedyną szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie... Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Musimy zebrać ok. 9,5 miliona złotych - podkreślają rodzice dziewczynki.

Dziś Ania ma 7 miesięcy i waży 8 kg. Terapię genową może przejść tylko do max. 13,5 kg. Pomóż!

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść ogłoszeń ani nie zwraca materiałów niezamówionych. Zastrzegamy sobie prawo skracania i adiustacji tekstów oraz ich tytułów.

Na podstawie art. 25 ust.1 pkt 1b prawa autorskiego, wydawca wyraźnie zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów opublikowanych na portalu internetowym "NewsLubuski.pl" jest zabronione.

Jeżeli widzisz błąd na stronie, napisz do redakcji: NewsLubuski

 

Top

stat4u

Strona korzysta z plików cookies i innych technologii automatycznego przechowywania danych do celów statystycznych, realizacji usług i reklamowych. Korzystając z naszego portalu bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności.