Czas i pieniądze ceną życia 4-miesięcznej Ani

12 listopad 2020
(2 głosów)
Czas i pieniądze ceną życia 4-miesięcznej Ani facebook.com/Dzielna-Ania-walczy-z-SMA-108043501064374

Ania ma tylko 4 miesiące. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Dziś dziecko walczy o życie. Bez pomocy ludzi walka długo nie potrwa.

9 września - ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało rodzinnej tragedii.

W drugim miesiącu życia rodzice dziecka zauważyli, że ich córka jest bardziej wiotka od innych dzieci i prawie nigdy nie płacze.

- Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry - mówi Joanna Orłowska, mama Ani.

Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował Anie pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu dziecka do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni.

- Dla nas jako rodziców był to niezwykle ciężki okres oczekiwania na wyniki. W tym czasie zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i z każdą przeczytaną stroną coraz bardziej czuliśmy przerażenie na myśl, co będzie z naszym dzieckiem, gdy wynik okaże się pozytywny - dodaje Orłowska. - Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Najdłuższe dwa tygodnie naszego życia... Mimo ogromnego strachu cały czas mieliśmy nadzieję, że wynik okaże się dla nas wszystkich pomyślny – że to tylko błędne przypuszczenia lekarzy. Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się.

Choroba dzień po dniu odbiera siły Ani. Rodzice czują się bezsilni.

- Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby. Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.

Od tego roku, terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego Ania niestety nie ma.

- Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie... Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Musimy zebrać ok. 9,5 miliona złotych...

Aktualnie dziewczynka jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co jedynie spowalnia postęp choroby, przy czym rehabilitacja Ani w dużej mierze musi być finansowana ze środków całej rodziny.

Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości. Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...

Dobrzy ludzie pomagają

Do pomocy Ani dołączyli ludzie dobrego serca. Mieszkańcy Zielonej Góry organizują licytacje, sprzedaż różnych rzeczy aby wesprzeć niemowlę. Wczoraj pod filharmonią można było kupić ciasto, z którego dochód wsparł konto Ani. Organizatorom udało się zebrać 5705,86 zł. Na jednym z portali społecznościowych można wziąć udział w licytacji. Pomóc można również poprzez Fundację Siepomaga.pl

Losy Ani możecie śledzić TU.

ania1

ania

 

 

Katarzyna Mayer Bzowa

Nieważne, czego pragniesz - na świecie jest na to miejsce ...

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść ogłoszeń ani nie zwraca materiałów niezamówionych. Zastrzegamy sobie prawo skracania i adiustacji tekstów oraz ich tytułów.

Na podstawie art. 25 ust.1 pkt 1b prawa autorskiego, wydawca wyraźnie zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów opublikowanych na portalu internetowym "NewsLubuski.pl" jest zabronione.

Jeżeli widzisz błąd na stronie, napisz do redakcji: NewsLubuski

 

Top

stat4u

Strona korzysta z plików cookies i innych technologii automatycznego przechowywania danych do celów statystycznych, realizacji usług i reklamowych. Korzystając z naszego portalu bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności.